Especialista fala sobre a importância de dizer a verdade para doentes terminais

Dizem que falar a verdade para o paciente com a doença grave pode matá-lo antes da hora. Essa é uma das maiores mentiras que ouço, e ouço quase sempre. Enfrento dilemas frequentes diante de familiares que me imploram pra não falar a verdade da doença dos meus pacientes, pois acreditam cegamente que a verdade fará com que fiquem deprimidos e morram antes da hora. Comportam-se como crianças que não querem abrir o armário com medo do monstro imaginário, sem se dar conta de que a casa está caindo. E o armário vai ruir com a casa.

O que mata é a doença, e não a verdade sobre a doença. Claro que haverá um momento de tristeza ao saber-se doente, gravemente doente. Mas essa tristeza é a única ponte até a vida que pode ser vivida verdadeiramente, sem ilusões ou falsas promessas cura. O que mata a esperança não saber-se mortal, mas sim, perceber-se abandonado. A palavra que mata é a palavra mal utilizada. Um dos maiores desafios que enfrento no dia a dia é convencer a família de que a pessoa doente tem o direito de conhecer a sua condição de saúde.

(…) Os pacientes que têm um bom entendimento de seu prognóstico tendem a tomar decisões médicas diferentes daqueles que não têm esse conhecimento. O medo de discutir o prognóstico, por ele, supostamente, provocar sentidos negativos, não é o motivo adequado para evitar discussões de notícias ruins. Há evidência crescentes de que a preparação inadequada para a morte leva a maus resultados de luto familiar, inclusive depressão, sentimento de arrependimento e tristeza complicada.

Quanto menor a expectativa de vida, maior a capacidade de saber a verdade sobre o seu tempo. Lidemos com isso!

Quando pergunto em uma aula quem gostaria de saber a verdade sobre uma doença grave, a maioria levanta a mão dizendo que sim. Então já aviso: conversem com seus filhos, seus amigos, sua família, sobre esse desejo. Porque, na hora para migrarmos para a condição de doentes, nossos filhos, nossos amigos, nossos pais e quase todos à nossa volta nos considerarão incapazes de viver o que precisamos viver. Todos esses que nos amam que pensam poder nos proteger do sofrimento forçarão os médicos a compartilharem desse silêncio. E, mesmo em grande sofrimento, todos nos dirão que não temos nada, que a nossa saúde é ótima e que nada do que sentimos de errado em nosso corpo é grave.

Mas o corpo não mente. O corpo nos diz, às vezes sussurrando, às vezes gritando: “Tem alguma coisa errada e muito ruim acontecendo”. Então pensaremos: “Como é possível que eu não tenha nada? Sinto uma dor horrível, estou emagrecendo, é cada vez mais difícil ser eu mesmo…Como é que eu não tenho nada?”. Quando estamos em um momento assim e as pessoas ao nosso lado não foram preparadas para estarem ali, arma-se uma grande encrenca. As famílias pensam que poupam os seus amados quando mentem, sem saber que os seus amados também mentem para poupá-los.

Na minha rotina, os pacientes conversam comigo sobre a sua finitude de maneira aberta e clara. Falamos sobre pontos muito tensos da trajetória da doença, falamos até dos desejos sobre o funeral. Mas quando esses mesmos pacientes falam com suas famílias, especialmente com a parte da família menos preparada para sua morte, eles fantasiam tudo. Falam dos planos de viagens, dos jantares, das festas que virão nos próximos anos. Parecem negar a realidade da doença, mas, na verdade, negam a possibilidade de conversar sobre isso, pois duvidam que seus familiares sejam capazes de tolerar o assunto.

Quando dou ao paciente a chance de saber sobre a gravidade de sua condição, a verdade dá à pessoa oportunidade de aproveitar o tempo que lhe resta de maneira consciente, assumindo o protagonismo de sua vida, de sua história. Ao poupar alguém da verdade, não estamos necessariamente fazendo o bem àquela pessoa. Não podemos poupá-la da própria morte. Não podemos salvá-la daqueles momentos difíceis em que será preciso estar em si mesma. Quando, na proximidade da morte, poupamos um ser humano da consciência de suas urgências, da importância do tempo de estar vivo antes de morrer, não conseguimos o processo de morrer. Conseguimos privá-lo de viver.

Enxerto do livro “A morte é um dia que vale a pena viver” (Páginas 106 a 109) de autoria de Ana Claudia Quintana Arantes. Ana Cláudia é sócia-fundadora e vice-presidente da Associação Casa do Cuidar, Prática e Ensino em Cuidados Paliativos.