Demência frontotemporal: “Sei que esse é o começo do luto”, diz filha de Bruce Willis

Em uma carta aberta publicada na revista Vogue, Tallulah Willis, 29 anos, a filha mais nova de Bruce Willis e Demi Moore, fez um relato emocionante sobre como é ser filha de grandes celebridades e contou um pouco sobre a rotina de seu pai desde o diagnóstico de demência frontotemporal. A jovem que enfrenta o convívio, desde à adolescência, com a dependência química, a depressão recorrente e a anorexia, disse que, a princípio, evitou e negou a doença do pai, e que tem sido muito difícil aceitar o declínio de sua saúde integral. Leia abaixo um excerto da carta.

“Minha família anunciou no início de 2022 que Bruce Willis sofria de afasia, uma incapacidade mediada pelo cérebro de falar ou entender a fala, e soubemos no início deste ano que esse sintoma era uma característica da demência frontotemporal, um distúrbio neurológico progressivo que destrói sua cognição e comportamento no dia a dia.

Mas eu sabia que algo estava errado há muito tempo. Tudo começou com uma espécie de indiferença vaga, que a família atribuiu à perda auditiva de Hollywood: o filme ‘Duro de Matar’ mexeu com a audição do papai. Mais tarde, essa falta de resposta ao que a gente dizia aumentou e às vezes eu levava para o lado pessoal(…). Meu cérebro adolescente se torturava com alguma matemática falha: não sou bonita o suficiente para minha mãe, não sou interessante o suficiente para meu pai.

Admito que enfrentei o declínio do meu pai nos últimos anos com uma parcela de evitação e negação da qual não me orgulho. A verdade é que eu também estava muito doente para lidar com isso. Nos últimos quatro anos, sofri de anorexia nervosa, sobre a qual relutei em falar porque, depois de ficar sóbria aos 20 anos, restringir a alimentação parecia o último vício ao qual eu me apegava. Quando eu tinha 25 anos, fui internada em um centro de tratamento residencial em Malibu para tratar da depressão com a qual convivi durante toda a adolescência. Foi uma experiência amplamente terapêutica(…).

Enquanto eu estava envolvida em minha dismorfia corporal, exibindo-a no Instagram, meu pai lutava silenciosamente. Todos os tipos de testes cognitivos estavam sendo conduzidos, mas ainda não tínhamos um diagnóstico. Como eu tinha desde a adolescência dado uma anestesiada nas sensações sobre o meu pai, os bons sentimentos não estavam realmente lá, mas os sentimentos ruins também não estavam realmente lá, eu estava anestesiada.

Mas me lembro de um momento em que pensar sobre a doença dele me atingiu dolorosamente: eu estava em um casamento e o pai da noiva fez um discurso comovente. De repente, percebi que nunca teria aquele momento, meu pai falando sobre mim na idade adulta no meu casamento. Foi devastador. Deixei a mesa de jantar, saí e chorei nos arbustos (…).

Na outra noite, eu deitei na cama pensando comigo mesma, com uma dor no coração: E se meu pai tivesse sido ele mesmo e me visse tão magra e doente? O que ele teria feito? Eu gosto de pensar que ele não teria deixado isso acontecer. Enquanto minhas irmãs e minha mãe têm esses extensos kits de ferramentas: muita psicoeducação e habilidades interpessoais -, meu pai nunca esteve tão interessado nas causas profundas, em um exame minucioso. Talvez ele seja um pai estereotipado de uma certa geração nesse sentido, um executor que, se tivesse entendido, poderia ter me pegado no colo e dito: ‘Isso está acabando agora’. Seu estilo sempre foi tapar o vazamento, mesmo que ele não tenha certeza de por que o vazamento está acontecendo. Certamente há benefícios em examinar melhor as coisas, mas há uma beleza em jeito dele de ser, e acho que não percebi isso até que ele não fosse mais capaz ser.

Eu fico oscilando entre o presente e o passado quando falo do meu pai: ele é, ele era, ele é, ele era. Isso porque tenho esperanças para meu pai que reluto em abrir mão. Na verdade, o que aconteceu foi que, em junho do ano passado, meu namorado, que na época era meu noivo, me largou e minha família interveio como já havia feito antes e me mandou para Driftwood Recovery, no Texas.

Fui apresentada a uma variedade de terapias, minha medicação foi reformulada e recebi um novo diagnóstico: transtorno de personalidade limítrofe, uma doença que prejudica a capacidade de regular emoções e encontrar estabilidade nos relacionamentos. Quando deixei o Texas, em outubro, eu me sentia muito melhor. Percebi que o que eu queria, mais do que harmonia com meu corpo, era harmonia com minha família — não mais preocupá-los(…).Eu senti o peso das pessoas se preocupando comigo por anos, e isso me deixou de joelhos.

(…) A recuperação provavelmente dura toda a vida, mas agora tenho as ferramentas para estar presente em todas as facetas da minha vida e, especialmente, no meu relacionamento com meu pai. Posso trazer a ele uma energia brilhante e ensolarada, não importa onde eu esteja. No passado, eu tinha tanto medo de ser destruída pela tristeza, mas finalmente sinto que posso aparecer e ser confiável. Posso saborear esse tempo, segurar a mão de meu pai e sentir que ato é maravilhoso. Sei que as provações estão se aproximando, que esse é o começo do luto, mas toda essa história de amar a si mesmo antes, para poder amar outra pessoa, é real.

Toda vez que vou à casa do meu pai, tiro toneladas de fotos – de tudo o que vejo, do estado das coisas. Sou como um arqueóloga, procurando tesouros em coisas às quais não prestava muita atenção antes. Tenho todas as mensagens de voz dele salvas em um disco rígido. Acho que estou tentando documentar, construir um registro para o dia em que ele não estiver lá. Hoje em dia, meu pai pode ser encontrado com segurança no primeiro andar da casa, em algum lugar no grande plano aberto da cozinha-sala de jantar ou em seu escritório. Felizmente, a demência não afetou sua mobilidade. Aquele escritório sempre foi uma espécie de janela para o que mais lhe interessa em determinado momento. Recentemente, encontrei um pedaço de papel no qual ele havia escrito simplesmente ‘Michael Jordan’.

Eu gostaria de saber o que ele estava pensando. (De qualquer forma, eu peguei!) A sala está cheia de bugigangas que ele colecionou: carrinhos de brinquedo antigos, moedas, pedras, objetos de latão. Ele gosta de coisas que parecem pesadas na mão, que ele pode girar nos dedos. Sempre tem música tocando. Meu pai é um excelente músico por direito próprio, um talentoso tocador de gaita, e adora seus clássicos, que abrangem gêneros de Patsy Cline a Nina Simone. A música que mais associo a ele – em muitos aspectos, a trilha sonora da minha infância – são os Coasters. Músicas como ‘Yakety Yak’, ‘Little Egypt’ e “Down in Mexico”. Sempre chamei meu pai de “Daddio”, que vem de uma letra da música ‘Charlie Brown’ dos Coasters – embora quando criança eu pensasse que era o contrário e que a banda havia escrito uma música sobre meu pai. Lembro-me dessas músicas tocando na cozinha enquanto meu pai fazia o café da manhã.

Ele ainda sabe quem eu sou e se ilumina quando entro na sala. (Ele pode sempre saber quem eu sou, mais ou menos um dia ruim ocasional. Uma diferença entre Demência Frontotemporal e Alzheimer é que, pelo menos no início da doença, a primeira é caracterizada por déficits motores e de linguagem, enquanto o último apresenta mais memória perda.) Continuo oscilando entre o presente e o passado quando falo sobre Bruce: ele é, ele era, ele é, ele era. Isso porque tenho esperanças pela recuperação do meu pai, que reluto em abrir mão.

Sempre reconheci elementos de sua personalidade em mim e sei que seríamos bons amigos se houvesse mais tempo. Ele era legal e charmoso e elegante e doce e um pouco maluco – e eu abraço tudo isso. Esses são os genes que herdei dele. Tendo crescido como um garoto de Jersey com uma mentalidade de escassez, ele adorava aproveitar a vida que construíra para si. Ele era um indulgente. Às vezes íamos a um restaurante e ele pedia um de cada cardápio, só para dar uma mordida. Ele sempre amou um sofá aconchegante com os pés para cima. ‘É possível ficar 10% mais confortável?’ –  Acho que ele se perguntava isso todos os dias.

E agora que estou me sentindo melhor, me pergunto: como posso deixá-lo mais confortável? Não foi fácil crescer em uma família tão famosa, lutando como eu luto para encontrar um ponto de luz através das longas sombras que meus célebres pais lançaram. Entretanto, cada vez mais, sinto que estou naquela luz. Em abril, minha irmã mais velha Rumer teve uma menina, Louetta, e Bruce e Demi se tornaram avós. Então há essa pequena criatura mudando a cada hora, e há essa coisa acontecendo com meu pai que pode mudar de forma rápida e imprevisível. Parece um momento único e especial na minha família, e estou muito feliz por estar aqui com eles”.

Além de Tallulah, Bruce tem outras duas filhas com Demi Moore, Rumer e Scout, e duas com a atual mulher, Emma Willis, Mabel e Evelyn.